12-05-2026
Ruszyła IV edycja konkursu Pomosty Przyszłości
Najlepsze pomysły łączące naukę z biznesem.
|
Zamknij X
|
Naukowcy z Uniwersytetu Gdańskiego realizują projekt dotyczący rzadkiej choroby neurologicznej NBIA, który otrzymał finansowanie w programie resortu nauki „Nauka dla Społeczeństwa” w wysokości ok. 1,8 mln zł. Celem jest opracowanie kompleksowego modelu opieki nad pacjentami i ich rodzinami.
- To projekt, którego celem jest poprawa jakości życia pacjentów z rzadką chorobą genetyczną oraz ich rodzin w Polsce – powiedziała PAP dr hab. Karolina Pierzynowska, prof. UG z Pracowni Neurogenetyki Molekularnej Wydziału Biologii UG.
Podkreśliła, że naukowcy chcą nie tylko lepiej zrozumieć chorobę, ale także stworzyć rozwiązania wspierające rodziny w codziennym funkcjonowaniu – od diagnozy, przez leczenie, po wsparcie psychologiczne i społeczne.
NBIA to grupa rzadkich chorób neurologicznych, w których dochodzi do odkładania się żelaza w mózgu, co prowadzi do stopniowego pogarszania stanu zdrowia. Jest to choroba ultrarzadka, występująca z częstością ok. 1–3 przypadków na milion osób.
- U chorego pojawiają się trudności z poruszaniem się, zaburzenia mowy, problemy poznawcze i emocjonalne. Choroba wpływa jednak nie tylko na pacjenta – całe życie rodziny podporządkowane jest opiece, co wiąże się z dużym obciążeniem psychicznym i organizacyjnym – wyjaśniła badaczka.
Projekt realizowany jest przez Uniwersytet Gdański - we współpracy Katedry Biologii Molekularnej Wydziału Biologii, Instytutu Psychologii oraz Instytutu Pedagogiki Wydziału Nauk Społecznych UG. Partnerem jest Stowarzyszenie NBIA-Polska oraz rodziny pacjentów.
- Choroby rzadkie to problem wielowymiarowy. Sama diagnoza i leczenie to za mało – równie ważne są emocje, codzienne funkcjonowanie i dostęp do informacji. Dlatego projekt łączy badania laboratoryjne z działaniami psychologicznymi i społecznymi – powiedziała prof. Pierzynowska.
W ramach projektu prowadzone będą badania molekularne nad opracowaniem terapii, ocena funkcji poznawczych dzieci z NBIA oraz badania ankietowe dotyczące sytuacji rodzin. Zaplanowano także pilotaż roli koordynatora opieki, opracowanie materiałów informacyjnych, szkolenia dla specjalistów oraz konferencję naukową.
- Rodziny otrzymają konkretne wskazówki dotyczące funkcjonowania dziecka i jego potrzeb. Dzięki diagnozie funkcji poznawczych będą mogły lepiej dopasować edukację i terapię – dodała badaczka.
Projekt zakłada także opracowanie rekomendacji dla systemu wsparcia społecznego w Polsce oraz narzędzi pomagających rodzinom w codziennym funkcjonowaniu.
- Wsparcie obejmie zarówno aspekt psychologiczny, jak i praktyczny. Rodziny będą mogły skorzystać z diagnozy, warsztatów oraz konsultacji – zaznaczyła prof. Pierzynowska. Dodała, że współpraca z pacjentami i ich rodzinami była kluczowa przy tworzeniu projektu i odpowiada na ich realne potrzeby.
Realizacja projektu ma przyczynić się zarówno do lepszego zrozumienia mechanizmów NBIA, jak i do poprawy opieki nad pacjentami w Polsce.
Program „Nauka dla Społeczeństwa” Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego wspiera projekty łączące badania naukowe z potrzebami społecznymi, w szczególności w obszarze zdrowia, edukacji i polityk publicznych.
Najlepsze pomysły łączące naukę z biznesem.
Od drewnianej „maszyny biegowej” do emancypacji robotników i kobiet
Utworzą obserwatorium do badania fal grawitacyjnych.
Samotność ma liczne negatywne skutki zdrowotne.
Przenoszone drogą pokarmową norowirusy wywołują gwałtowne wymioty.
W czasie ciąży można bezpiecznie prowadzić odpowiednie leczenie onkologiczne.
Konieczne jest wdrożenie skutecznego systemu opieki nad pacjentem.
25 maja 2018 roku zacznie obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Poniżej znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat.
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze strony internetowej Laboratoria.net w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych.
Administratorami Twoich danych będziemy my: Portal Laboratoria.net z siedzibą w Krakowie (Grupa INTS ul. Czerwone Maki 55/25 30-392 Kraków).
Chodzi o dane osobowe, które są zbierane w ramach korzystania przez Ciebie z naszych usług w tym zapisywanych w plikach cookies.
Przetwarzamy te dane w celach opisanych w polityce prywatności, między innymi aby:
dopasować treści stron i ich tematykę, w tym tematykę ukazujących się tam materiałów do Twoich zainteresowań,
dokonywać pomiarów, które pozwalają nam udoskonalać nasze usługi i sprawić, że będą maksymalnie odpowiadać Twoim potrzebom,
pokazywać Ci reklamy dopasowane do Twoich potrzeb i zainteresowań.
Zgodnie z obowiązującym prawem Twoje dane możemy przekazywać podmiotom przetwarzającym je na nasze zlecenie, np. agencjom marketingowym, podwykonawcom naszych usług oraz podmiotom uprawnionym do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa np. sądom lub organom ścigania – oczywiście tylko gdy wystąpią z żądaniem w oparciu o stosowną podstawę prawną.
Masz między innymi prawo do żądania dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia ich przetwarzania. Możesz także wycofać zgodę na przetwarzanie danych osobowych, zgłosić sprzeciw oraz skorzystać z innych praw.
Każde przetwarzanie Twoich danych musi być oparte na właściwej, zgodnej z obowiązującymi przepisami, podstawie prawnej. Podstawą prawną przetwarzania Twoich danych w celu świadczenia usług, w tym dopasowywania ich do Twoich zainteresowań, analizowania ich i udoskonalania oraz zapewniania ich bezpieczeństwa jest niezbędność do wykonania umów o ich świadczenie (tymi umowami są zazwyczaj regulaminy lub podobne dokumenty dostępne w usługach, z których korzystasz). Taką podstawą prawną dla pomiarów statystycznych i marketingu własnego administratorów jest tzw. uzasadniony interes administratora. Przetwarzanie Twoich danych w celach marketingowych podmiotów trzecich będzie odbywać się na podstawie Twojej dobrowolnej zgody.
Dlatego też proszę zaznacz przycisk "zgadzam się" jeżeli zgadzasz się na przetwarzanie Twoich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przez ze mnie z portalu *Laboratoria.net, udostępnianych zarówno w wersji "desktop", jak i "mobile", w tym także zbieranych w tzw. plikach cookies. Wyrażenie zgody jest dobrowolne i możesz ją w dowolnym momencie wycofać.
Więcej w naszej POLITYCE PRYWATNOŚCI
Recenzje