Mity na temat epilepsji

Epilepsja jest chorobą neurologiczną, która polega na nawracających napadach. W zdrowym mózgu neurony, czyli komórki nerwowe, przekazują między sobą sygnały – impulsy elektryczne – w uporządkowany sposób. Natomiast w epilepsji dochodzi do nagłych, nieskoordynowanych wyładowań elektrycznych. Może to różnie przebiegać w zależności od tego, w której części mózgu do tego dochodzi. Mogą być to uogólnione napady, gdy traci się przytomność i dochodzi do drgawek całego ciała, lub częściowe, które polegają np. na drganiu jednej ręki, déjà vu, zaburzeniu mowy, czucia, zawieszeniu na chwilę.

Jakie są przyczyny tej choroby?

Wciąż do końca nie są znane. Może to być wynik uszkodzenia mózgu np. z powodu urazu, niedotlenienia okołoporodowego. Epilepsja pojawić się może w związku z guzami mózgu, infekcją np. w wyniku zapalenia mózgu czy wadami wrodzonymi, gdy komórki nerwowe nieprawidłowo się wykształciły, albo choroba może mieć podłoże genetyczne. Jednorazowe wystąpienie drgawek nie oznacza jednak epilepsji. Po urazie albo w trakcie wysokiej gorączki zdarzyć może się prowokowany napad drgawek, co nie oznacza, że jest to już epilepsja.

W jaki sposób diagnozuje się epilepsję?

Diagnoza jest kompleksowa. Podstawą jest oczywiście wywiad medyczny. Ta rozmowa i badanie pacjenta nakierowuje na badania, które powinno się u pacjenta wykonać. W rękach mamy wiele możliwości, począwszy od elektroencefalografii (EEG), która ocenia aktywność elektryczną mózgu, przez badania obrazowe mózgu, po metaboliczne.

Jaki jest największy mit na temat epilepsji, z którym się pan spotkał?

Jedną z moich znajomych wysłano do egzorcysty, bo miała ataki padaczki. Wciąż spotykam się z powielaniem błędnej informacji, że osobie dotkniętej napadem należy włożyć coś twardego do ust, by nie zadławiła się językiem, a to nie jest możliwe. Gdy w ten sposób zrobimy, osoba, której chcemy pomóc, może zrobić sobie i nam krzywdę. Ułamie sobie zęby, a my stracimy palec, bo nam go odgryzie w trakcie szczękościsku, który też może się pojawić. Poza tym pokutuje mit, że jest to choroba psychiczna. To wynika z tego, że społeczeństwo ma niską wiedzę na temat epilepsji. Ciągle jest wiele do zrobienia.

Czego nie wolno jeszcze absolutnie robić podczas ataku padaczkowego? Cucić, klepać po twarzy, nie podawać nic do picia?

Tak. Jak wspomniałem, to nieskoordynowane wyładowania elektryczne mózgu. Zdarzają się napady toniczno-kloniczne. Faza toniczna polega na utracie przytomności i sztywnieniu ciała, a kloniczna na skurczach mięśni i drgawkach. Aby taka osoba nie zrobiła sobie krzywdy, nie uraziła podczas drgawek, najistotniejsze jest, by zabezpieczyć jej głowę, by nie doszło do urazu. Nie trzeba przytrzymywać jej ani rąk, ani nóg, bo można doprowadzić do dodatkowych urazów. Wystarczy dłońmi przytrzymać głowę, położyć coś miękkiego pod nią, nawet podsunąć własne kolana. W czasie ataku absolutnie nie podajemy nic do jedzenia i picia, bo w trakcie napadu nie kontroluje ona połykania i może się zachłysnąć. Nie cucimy, nie poklepujemy, nie szarpiemy takiej osoby. To nie ma sensu. Nie jesteśmy w stanie przerwać w żaden sposób drgawek, dostarczając inne bodźce. No i ostatnia rzecz, choć to pewnie trudne – nie panikujmy. Zachowanie spokoju jest kluczowe. Nie bójmy się też pomagać.

Ile trwa taki atak?

Zazwyczaj minutę, dwie. Nie od razu trzeba wzywać karetkę. Jeśli dojdzie do samoograniczenia ataku po takim okresie i osoba odzyska przytomność, wstanie i powie, że zapomniała np. zażyć leki, to możemy być tylko z siebie dumni, że odpowiednio zareagowaliśmy. Ale jeśli napad trwa dłużej niż pięć minut lub zaczyna się kolejny, albo osoba nie odzyskuje świadomość lub okazuje się, że to pierwszy taki atak albo doszło do jakiegoś urazu, wezwijmy koniecznie pomoc medyczną.

Na czym polega leczenie epilepsji?

Jest bardzo dużo leków, a dobór jest tak naprawdę sztuką, którą zajmują się neurolodzy. Są schematy leczenia, zależnie od tego, jaki to rodzaj padaczki. Każdy pacjent jest inny i trzeba farmakologię dobrać indywidualnie i na pewno nie sugerować, że jeśli u kogoś taki lek pomógł, to i nam pomoże.

Około jedna trzecia pacjentów ma padaczkę lekooporną. Jak się ją definiuje?

Lekooporność polega na tym, że pacjent nie reaguje na dwa leki z różnych grup, które są odpowiednio dobierane i podawane wedle obowiązującego schematu w określonym czasie. Napady powtarzają się. Wtedy trzeba przeanalizować bardzo dokładnie, co może być powodem lekooporności, głęboko wgryźć się w strukturę mózgu, znaleźć neurony, które są ogniskiem tej choroby. Mówiąc kolokwialnie, chodzi o zlokalizowanie tego obszaru, który „zaraża” całą resztę mózgu. Czasem stosuje się leczenie operacyjne, czyli usuwa ognisko padaczki. To skuteczny sposób, by w tych przypadkach wyleczyć chorobę. Ponadto można zastosować stymulację nerwu błędnego, która ogranicza częstość napadów.

Na czym ona polega?

To metoda neurochirurgiczna, która polega na szczepieniu symulatora w obrębie jednego z nerwów, który prowadzi od mózgu aż do trzewi. Stymulacja nerwu błędnego może spowodować zmniejszenie napadów, ale nie ograniczy ich zupełnie. Jest to paliatywna metoda, czyli nie leczy przyczyny, ale zmniejsza dolegliwości. Atak padaczki może być spowodowany hiperwentylacją, podczas której spada poziom dwutlenku węgla, dochodzi do wtórnego zwężenia naczyń mózgowych i zwieksza się pobudliwość neuronów. Atak u osób, które mają predyspozycje, wywołać może również światło skierowane w oczy. Czasami używa się tych sposobów w czasie badania EEG, żeby sprowokować taki napad, żeby móc go zarejestrować i zaplanować właściwe leczenie.

Z epilepsją można normalnie żyć, prawda?

Osoba z epilepsją musi żyć tak, jak każdy inny członek społeczeństwa. Jeżeli jest świadoma choroby, ma dobrze ustawione leczenie przeciwpadaczkowe, nie dochodzi u niej do ataków podczas stymulacji, no to na miłość boską, to jest taki sam człowiek, który żyje w społeczeństwie, pracuje, bawi się, korzysta z życia. Natomiast jeżeli wiemy o tym, że są trudności z ustawieniem leczenia i mimo leczenia po prowokacji napady występują, to trudno nie przestrzegać pewnych zasad i pójść na imprezę ze światłami stroboskopowymi, których w takiej sytuacji powinno się unikać lub wsiąść za kierownicę.

Mimo że osoby z epilepsją powinny normalnie żyć, to wciąż powraca temat ich stygmatyzacji. Lawendowe dni mają nam uświadamiać, czym jest ta choroba.

Świadomość tej choroby wśród społeczeństwa sprowadza się niestety głównie do tego, że kojarzymy, że taka osoba może mieć drgawki, ale nie wiemy, co powinniśmy wtedy zrobić. Dlatego musimy o chorobie otwarcie rozmawiać i obalać mity na jej temat.

Np. taki, że to choroba zaraźliwa?

Dobrze jest, że ktoś to zwerbalizuje, bo wtedy jest choć możliwość podjęcia dyskusji. Nie wyśmiewajmy, ale uświadamiajmy. I to dotyczy chyba wszystkich chorób. Chodzi o to, by od czasu do czasu przyznać się do tego, że czegoś nie wiemy i sprawdzić, poszukać albo porozmawiać z kimś, kto się orientuje. Mieć otwarty umysł, nie zamykać się na wiedzę.