Co to jest zespół PANDAS? Przyznam szczerze, że po raz pierwszy usłyszałam o tym od pani…

Będę się opierać na kryteriach światowych, bo w Polsce wciąż niewiele się o tym mówi i pisze. Zacznę od tego, że jestem mamą dziecka, u którego zdiagnozowano tę chorobę, a ściślej mówiąc – sama ją zdiagnozowałam, zanim otrzymałam formalną diagnozę. Z zawodu jestem biotechnologiem i dietetykiem, pracuję w laboratorium oraz w gabinecie dietetycznym. Mam chorowite dziecko, ale wiadomo – niektóre dzieci w wieku przedszkolnym tak mają. U nas były to częste anginy, wciąż tylko „podleczane”. Bez antybiotyków, bez badań, bo „może się wyliże”. I tak sobie chorował. Ale w którymś momencie zauważyłam, że mój syn jakby zaczął cofać się w rozwoju. To się zaczęło, gdy poszedł do przedszkola, wcześniej rozwijał się prawidłowo, wręcz książkowo. Gdy zaczął chorować dotychczas zdobyte umiejętności zaczęły się cofać. Doszło do tego, że stał się dzieckiem niemówiącym, pieluchowanym, średnio rozumiejącym, co się do niego mówi. Mówiono mi, że to reakcja na to, że go ze mną rozdzielono. Potem postawiono diagnozę, że to spektrum autyzmu. Ale nagle, pewnego dnia coś się zmieniło. 

To znaczy?

Zaczął mówić, pokazywał na toaletę i mówi: „tam się robi siku”. Wmurowało mnie. Była wtedy u mnie mama, która mi pomagała, bo mam jeszcze córkę, której podczas chorowania syna nie byłam w stanie odprowadzać do szkoły. I ona mówi do mnie: co mu tak pomagało? Zaczęłaś podawać mu psychotropy? Wtedy skojarzyłam, że to się stało po tym jak zaczęłam podawać mu antybiotyk. Poleciałam do naszej pediatry, ale ona ostudziła mój entuzjazm twierdząc, że nie widzi związku i że gdy odstawimy antybiotyk, pewnie wróci do swojej normy.

Czyli, pani zdaniem poprawiło się po antybiotyku?

Wszystko na to wskazywało. Zaczęłam szukać w sieci, w zagranicznych źródłach, bo na naszych polskich stronach nic nie udało mi się znaleźć. I tak wyskoczył mi zespół PANDAS, czyli nagłe powikłanie w układzie nerwowym po infekcji paciorkowcowej. Nawet nie wiem, kiedy ją miał, bo chorował często, ale nikt nie sprawdzał, co właściwie mu jest. Po prostu „łapał infekcje”, jak to się zdarza u przedszkolaka.
Zaczęłam chodzić po specjalistach i tak trafiłam do dr. Michała Wroniszewskiego, założyciela Fundacji SYNAPSIS. Powiedział mi, że nie pasuje mu diagnoza autyzmu, którą postawiono synowi – bo jego zdaniem on rozumie, co się do niego mówi, ale nie chce wykonywać poleceń. Np. ładnie wskazywał, który to czerwony klocek, ale nie chciał wrzucić go do wiaderka. Ja też to czułam, ale nie wiedzieliśmy, jak to nazwać. W każdym razie od doktora dostałam kontakt do innej mamy, która miała podobny problem. Znalazłam też wpisy na starym forum Dzieci.org – to był rok 2015 i social media nie były jeszcze tak popularne, kontaktów szukało się w inny sposób. Tam ktoś zasugerował kontakt z prof. Anną Pituch, która była wtedy kierowniczką Oddziału Immunologii Szpitala w Prokocimiu w Krakowie. Pojechaliśmy do niej i ona od razu powiedziała: to zespół PANDAS.

PANDAS nie PANS?

PANS to dużo szersze pojęcie, może pochodzić od wielu innych infekcji. PANDAS to zakażenie paciorkowcem grupy A. Spytałam skąd pewność, że to nie PANS, bo wtedy już orientowałam się w różnicach. Mój syn był jej trzecim pacjentem z tym schorzeniem. Powiedziała, że gdy tylko opisałam, jakie neuropsychiatryczne objawy przeszły po włączeniu antybiotyku, już wiedziała. Powiedziała: „wiem, jak zachowują się te dzieci i wiem też, że potrafią się dobrze maskować”. Syn był wtedy małomówny, trochę dziki. Powiedziała do niego: nie musisz się przede mną hamować, i nagle coś się w nim zmieniło.

Co było dalej?

Poczułam wielką ulgę. Pomyślałam: mam diagnozę, „jestem w domu” – wiadomo, lekarz przepisze właściwy antybiotyk i w końcu wszystko wróci do normy. Dostaliśmy skierowanie do szpitala na neurologię, żeby sprawdzili, czy wszystko jest w porządku. No i zaczęły się schody.

To znaczy?

Usłyszeliśmy, że syn ma już diagnozę, a jest nią spektrum autyzmu, więc po co się upieram na dalsze badania. Kiedy mówiłam, że coś mi w tej diagnozie nie pasuje, tłumaczyli, że są różne odmiany autyzmu, że niektórzy są tzw. wysokofunkcjonującymi autystykami itd. Dopięłam jednak swego, zrobili dodatkową diagnostykę, ale na wyniki trzeba było czekać cztery miesiące. Dodatkowo na własną rękę zrobiliśmy też badanie całego genomu – na ten wynik czekaliśmy 2 lata. Ale opłacało się: okazało się, że syn ma uszkodzony gen ściśle powiązany z niewydolnością układu odporności. 

Na czym to polega?

Mówiąc obrazowo: reaguje nieadekwatnie do sytuacji, nie raportuje, jeśli w organizmie jest jakaś infekcja. I to by się zgadzało, bo w mojej rodzinie są choroby immunologiczne. Wtedy już byłam pewna, że to nie autyzm, ale wiedziałam, że muszę sama zawalczyć o swoje dziecko. Kiedy byliśmy w szpitalu, poznałam inne mamy, które miały podobne przejścia ze swoimi dziećmi i też nie zgadzały się z diagnozą. Założyłyśmy grupę wsparcia. Z czasem przeorganizowałyśmy się na fundację, żeby mieć więcej możliwości pomocy tym dzieciakom. I tak powstało Pandas.pl, a później fundacja.

Czy PANDAS jest zarejestrowaną jednostką chorobową?

PANDAS czyli Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections nie jest odrębną jednostką chorobową, lecz raczej zespołem objawów wynikających z powikłań po zakażeniu bakteryjnym, który jest podtypowo powiązany z PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome). Od niedawna ma już nadany swój kod: ICD11 8E4A. Dla nas, rodziców, to ważne, bo możemy posiłkować się tym zapisem – argumentować, że jest taka choroba.
Jej przyczyna leży w niewydolności układu odporności, który zamiast atakować czynniki infekcyjne, atakuje układ nerwowy. Takich zakażeń jest zresztą więcej: wirus Epsteina-Barr jest odpowiedzialny za ostrą chorobę infekcyjną – mononukleozę zakaźną. Gorączka reumatyczna może być powikłaniem nieleczonej infekcji paciorkowcowej gardła (anginy). Po prostu układ odpornościowy, atakując – w tym przypadku – paciorkowca, omyłkowo uszkadza własne narządy, takie jak serce, stawy albo układ nerwowy – stąd ten wątek psychiatryczny. 

Na czym najbardziej wam zależy?

Żeby lekarze zaczęli wierzyć rodzicom, bo to oni najlepiej znają swoje dzieci, spędzają z nimi najwięcej czasu. Chcemy, żeby była większa wiedza o tej chorobie – niejednoznacznej, podszywającej się pod inne. To trudne, ale jeśli trafimy z leczeniem, efekty są spektakularne. Bo tak naprawdę to zdrowe dzieci i gdy ustąpi zakażenie, nie mają żadnych objawów chorobowych. Doszukiwanie się chorób o podłożu psychiatrycznym bez próby wykluczenia innych przyczyn powoduje niewłaściwą diagnozę, która rzutuje na całe życie.
Potrzebujemy pediatrów, którzy są dociekliwi i gdy trafi do nich rodzic z dzieckiem, u którego zachowanie dramatycznie zmieniło się po infekcji, zechce sprawdzić, w czym rzecz. A jest na to prosty protokół: włączenie antybiotyku o długim kursie (3-6 tygodni), aby lek wniknął do układu nerwowego. To pozwala wygasić infekcję i układ odpornościowy.

Co może zrobić rodzic, który podejrzewa, że jego dziecko ma zespół PANDAS lub PANS?

Jeśli zauważamy, że po przechorowaniu grypy czy anginy coś dziwnego zaczęło dziać się z naszym dzieckiem, warto zbadać przeciwciała, bo to może mieć związek z infekcją. Nie musi, ale może mieć. Najlepiej zbadać wszystkie czynniki infekcyjne, które przyjdą nam na myśl, badania serologiczne umożliwiają wykrycie – w próbkach materiału biologicznego – obcych dla organizmu antygenów oraz wytwarzanych do walki z nimi przeciwciał. Oczywiście musimy mieć z tyłu głowy, że u dziecka predysponowanego immunologicznie mogą po prostu zdarzać się nieadekwatne reakcje i częstsze infekcje. 

A jeśli znajdziemy coś, co ewidentnie łączy nam się z wątkiem neurologicznym?

Warto zrobić EEG i rezonans. Jeśli wychodzi cokolwiek niepokojącego, lekarz powinien wystawić skierowanie do szpitala na pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego i zlecić badanie przeciwciał antyneuronalnych lub onkoneuronalnych. Badanie polega na analizie próbki krwi lub płynu mózgowo-rdzeniowego pod kątem obecności tych autoprzeciwciał, które wskazują na autoimmunologiczne schorzenia układu nerwowego. A jest ich coraz więcej: kiedy mój syn zaczynał chorować, oznaczonych było ok. 20, teraz jest ich już ponad 100. 
Do tego jednak potrzebne jest zrozumienie lekarza, bo rodzic samodzielnie niewiele badań jest w stanie zrobić. 

A jest z tym problem?

Niestety tak. Najczęściej słyszałam: „nie może pani zaakceptować dziecka”, „trudno pani przyjąć, że zmieniło mu się zachowanie”, albo „dzieci dojrzewają, mają różne etapy”.
Jest kilku lekarzy w Polsce, którzy leczą zespół PANDAS, jednak większość w ogóle nie wie, co to jest. Z drugiej strony – skąd mają to wiedzieć, skoro w najświeższym wydaniu podręcznika do pediatrii, z którego uczą się studenci, nic na ten temat nie ma? Poza tym zdarzają się dzieci, u których ciężko po czasie połączyć wątek infekcji z obrazem neuropsychiatrycznym. Dlatego wraz z innymi rodzicami dzieci, które mają na swoim koncie takie doświadczenie, chcemy szerzyć wiedzę na temat tej choroby. Edukacja to moja misja, bo uważam, że każde dziecko zasługuje na właściwą diagnozę, szansę na poprawę funkcjonowania i powrót do zdrowia. 
Żeby jak najwięcej osób dowiedziało się, czym jest ta choroba, przyłączamy się do obchodów Światowego Dnia PANS i PANDAS. Z tej okazji 9 października 2025 r. Pałac Kultury i Nauki w Warszawie zostanie podświetlony na zielono – w tym roku, dzięki dostępności odpowiedniego kodu świetlnego, wybraliśmy zieleń jako symbol nadziei, gdyż wreszcie doczekaliśmy się indywidualnego kodu choroby.