Akceptuję
W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczone w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies. Więcej szczegółów w naszej Polityce Prywatności

Zamknij X
PCI

Naukowy styl życia

Nauka i biznes

Strona główna Informacje
Dodatkowy u góry
Labro na dole

Badania nad dystrofią mięśniową


Po raz pierwszy UE sfinansowała wieloośrodkowe badanie kliniczne w Europie, aby uzyskać bazujące na faktach wytyczne dotyczące postępowania klinicznego wobec pacjentów cierpiących na dystrofię miotoniczną typu 1 (DM1).

DM1 to rodzaj zaburzenia mięśniowego dotykającego ponad 75 000 osób w samej tylko Europie. Ta przewlekła, dziedziczna, postępująca i wieloukładowa choroba wciąż jest nieuleczalna. Opieka zdrowotna nad pacjentami z DM1 oraz pomoc dla ich rodzin są często niewystarczające ze względu na rzadkie występowanie choroby, która dodatkowo wpływa na działanie mózgu i zachowanie, przez co chorzy na zanik mięśni nie uczestniczą aktywnie w życiu społecznym.

Z tego powodu w ramach inicjatywy OPTIMISTIC (Observational prolonged trial In myotonic dystrophy type 1 to improve QoL-standards, a target identification collaboration) przeprowadzono trwające 16 miesięcy randomizowane badanie, którego celem była ocena skuteczności terapii poznawczo-behawioralnej i jej wpływu na aktywność fizyczną i społeczną u dorosłych, poważnie osłabionych pacjentów z DM1 z genetycznie potwierdzoną diagnozą w porównaniu ze standardową opieką.

Po randomizacji do trwającej 10 miesięcy terapii zakwalifikowano 255 chorych na DM1 leczonych następnie w czterech ośrodkach z czterech różnych krajów – Niemiec, Francji, Holandii i Zjednoczonego Królestwa. Po zakończeniu leczenia uczestnicy byli monitorowani przez kolejne sześć miesięcy.

Po 10 miesiącach u pacjentów z grupy poddanej eksperymentalnej terapii zauważono poprawę w zakresie skali DM1-Activ-c (pierwszorzędowego punktu końcowego), dokonując pomiarów poziomu aktywności i uczestnictwa. Znaczące różnice wykryto również w przypadku pozostałych miar, jakimi były sześciominutowy test marszowy, skala zmęczenia i senności w ciągu dnia, składowe zmęczenia zawarte w kwestionariuszu oceny samopoczucia oraz poziomy aktywności (w ciągu 24 godzin i najbardziej aktywne 5 godzin) mierzone za pomocą przyspieszeniomierza.

U pacjentów z grupy interwencyjnej zaobserwowano przyrost tkanki mięśniowej (na podstawie ilościowego rezonansu magnetycznego mięśni), podczas gdy tempo odkładania się tkanki tłuszczowej pozostawało na takim samym poziomie jak w grupie kontrolnej.

Oprócz dokonania oceny skuteczności interwencji leczniczych, zespół OPTIMISTIC zidentyfikował odpowiednie czynniki genetyczne predysponujące do choroby i inne potencjalne biomarkery.

Badacze zarejestrowali też kilka przypadków pogorszenia się stanu pacjentów, jak również kilka poważnych zdarzeń niepożądanych – głównie w obrębie układu sercowego i płuc. Ogólnie, częstość występowania przypadków pogorszenia się stanu, kończących się obrażeniami, była podobna dla obu grup. Zgromadzone wyniki zostaną opublikowane w głównym raporcie z badania.

Projekt badawczy OPTIMISTIC dowiódł, że terapia polegająca na wprowadzeniu zmian w zachowaniu może zwiększyć aktywność fizyczną pacjentów i zmniejszyć poziom odczuwanego przez nich zmęczenia. Takie podejście w porównaniu do poprzednich doświadczeń w tej grupie pacjentów, pozwoli poprawić stopień przestrzegania przez nich zaleceń. Uzyskane dane mogą również mieć przełożenie na badania i opiekę zdrowotną w przypadku innych zaburzeń neuromięśniowych, takich jak choroba Parkinsona.

Źródło: www.cordis.europa.eu



Drukuj PDF
wstecz Podziel się ze znajomymi

Recenzje




Informacje dnia: Potrzebne regulacje dot. norm i zasad hałasu turbin wiatrowych Naukowcy zbadali, jakie obrazy zapadają częściej w pamięć Człowiek poprzez emisję gazów spowodował ocieplenie Sztuczna inteligencja diagnozuje spektrum autyzmu Autonomiczne hulajnogi elektryczne Wydano pierwszy atlas geologiczny Księżyca Potrzebne regulacje dot. norm i zasad hałasu turbin wiatrowych Naukowcy zbadali, jakie obrazy zapadają częściej w pamięć Człowiek poprzez emisję gazów spowodował ocieplenie Sztuczna inteligencja diagnozuje spektrum autyzmu Autonomiczne hulajnogi elektryczne Wydano pierwszy atlas geologiczny Księżyca Potrzebne regulacje dot. norm i zasad hałasu turbin wiatrowych Naukowcy zbadali, jakie obrazy zapadają częściej w pamięć Człowiek poprzez emisję gazów spowodował ocieplenie Sztuczna inteligencja diagnozuje spektrum autyzmu Autonomiczne hulajnogi elektryczne Wydano pierwszy atlas geologiczny Księżyca

Partnerzy

GoldenLine Fundacja Kobiety Nauki Job24 Obywatele Nauki NeuroSkoki Portal MaterialyInzynierskie.pl Uni Gdansk MULTITRAIN I MULTITRAIN II Nauki przyrodnicze KOŁO INZYNIERÓW PB ICHF PAN FUNDACJA JWP NEURONAUKA Mlodym Okiem Polski Instytut Rozwoju Biznesu Analityka Nauka w Polsce CITTRU - Centrum Innowacji, Transferu Technologii i Rozwoju Uniwersytetu Akademia PAN Chemia i Biznes Farmacom Świat Chemii Forum Akademickie Biotechnologia     Bioszkolenia Geodezja Instytut Lotnictwa EuroLab

Szanowny Czytelniku!

 
25 maja 2018 roku zacznie obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Poniżej znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat.
 
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze strony internetowej Laboratoria.net w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych.

Kto będzie administratorem Twoich danych?

Administratorami Twoich danych będziemy my: Portal Laboratoria.net z siedzibą w Krakowie (Grupa INTS ul. Czerwone Maki 55/25 30-392 Kraków).

O jakich danych mówimy?

Chodzi o dane osobowe, które są zbierane w ramach korzystania przez Ciebie z naszych usług w tym zapisywanych w plikach cookies.

Dlaczego chcemy przetwarzać Twoje dane?

Przetwarzamy te dane w celach opisanych w polityce prywatności, między innymi aby:

Komu możemy przekazać dane?

Zgodnie z obowiązującym prawem Twoje dane możemy przekazywać podmiotom przetwarzającym je na nasze zlecenie, np. agencjom marketingowym, podwykonawcom naszych usług oraz podmiotom uprawnionym do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa np. sądom lub organom ścigania – oczywiście tylko gdy wystąpią z żądaniem w oparciu o stosowną podstawę prawną.

Jakie masz prawa w stosunku do Twoich danych?

Masz między innymi prawo do żądania dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia ich przetwarzania. Możesz także wycofać zgodę na przetwarzanie danych osobowych, zgłosić sprzeciw oraz skorzystać z innych praw.

Jakie są podstawy prawne przetwarzania Twoich danych?

Każde przetwarzanie Twoich danych musi być oparte na właściwej, zgodnej z obowiązującymi przepisami, podstawie prawnej. Podstawą prawną przetwarzania Twoich danych w celu świadczenia usług, w tym dopasowywania ich do Twoich zainteresowań, analizowania ich i udoskonalania oraz zapewniania ich bezpieczeństwa jest niezbędność do wykonania umów o ich świadczenie (tymi umowami są zazwyczaj regulaminy lub podobne dokumenty dostępne w usługach, z których korzystasz). Taką podstawą prawną dla pomiarów statystycznych i marketingu własnego administratorów jest tzw. uzasadniony interes administratora. Przetwarzanie Twoich danych w celach marketingowych podmiotów trzecich będzie odbywać się na podstawie Twojej dobrowolnej zgody.

Dlatego też proszę zaznacz przycisk "zgadzam się" jeżeli zgadzasz się na przetwarzanie Twoich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przez ze mnie z portalu *Laboratoria.net, udostępnianych zarówno w wersji "desktop", jak i "mobile", w tym także zbieranych w tzw. plikach cookies. Wyrażenie zgody jest dobrowolne i możesz ją w dowolnym momencie wycofać.
 
Więcej w naszej POLITYCE PRYWATNOŚCI
 

Newsletter

Zawsze aktualne informacje