03-02-2025
Każdy lekarz wypisze już dziecku i seniorowi darmowy lek
Prezydent podpisał nowelizację ustawy.
|
Zamknij X
|
W ostatni dzień lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji 26 lutego IBB PAN organizuje darmowe sympozjum online, podczas którego eksperci opowiedzą o dostępnych terapiach i poszukiwaniu nowych. 27 lutego z kolei studenci i badacze z Poznania szykują spotkanie online, a Muzeum Emigracji w Gdyni transmitować będzie koncert jazzowy.
Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day) obchodzony jest co roku ostatniego dnia lutego (w lata przestępne wypada więc 29 lutego, a w pozostałe - 28 lutego). Na oficjalnej stronie obchodów poinformowano, że choroba rzadka to taka choroba, która występuje u 1 na 2 tys. mieszkańców. Zidentyfikowano już ponad 6 tys. takich chorób. Szacuje się, że z chorobą rzadką żyje na świecie 300 mln osób (między 3,5 a 5,9 proc. populacji). 72 proc. tych chorób to choroby genetyczne.
Z okazji Dnia Chorób Rzadkich na całym świecie organizowane są wydarzenia. Odbywają się one - głównie w formule online - również w Polsce.
I tak Instytut Biochemii i Biofizyki PAN w Warszawie 26 lutego (piątek) organizuje sympozjum. Wydarzenie „Dzień Chorób Rzadkich: Terapie Dostępne i Poszukiwanie Nowych” odbędzie się on-line. Wziąć może w nim za darmo każdy zainteresowany - m.in. pacjenci z chorobą rzadką, ich rodziny, lekarze, opiekunowie, naukowcy, politycy. Podczas pięciu wykładów mowa będzie m.in. o tym, jakie są możliwości terapii chorób rzadkich komórkami macierzystymi, jak w badaniu i leczeniu tych chorób przydaje się model drożdżowy, jak zmienić się może diagnostyka tych chorób. Mowa też będzie o terapiach w dystrofii mięśniowej Duchenne'a oraz o roli organizacji zrzeszających pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w pracach nad nowymi lekami. Podczas spotkania zaprezentowane będą prace fotograficzne Beaty Muchowskiej z cyklu „Nauczyciele Miłości”. Wspierana będzie też zbiórka funduszy na Fundację SMA.
Z kolei 27 lutego w ramach II poznańskiego Dnia Chorób Rzadkich zorganizowane będzie online "Spotkanie z niespotykanymi". Organizatorem jest Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej UM w Poznaniu, wspólnie ze Studenckim Towarzystwem Naukowym UMP oraz tamtejszymi Katedrą i Zakładem Genetyki Medycznej. "Nasze spotkanie - tak jak w zeszłym roku - będzie składać się ze studenckiej sesji case report oraz wystąpień osób chorych na choroby rzadkie i przedstawicieli stowarzyszeń pacjenckich" - piszą organizatorzy. Konferencja będzie transmitowana na YouTube.
W ramach tegorocznej edycji Dnia Chorób rzadkich przewidziany jest też 27 lutego koncert online Jazz4Rare 2021. W wydarzeniu transmitowanym za pośrednictwem Muzeum Emigracji w Gdyni, wystąpią Joanna Knitter Blues & Folk Connection w projekcie Aretha.
Prezydent podpisał nowelizację ustawy.
Ekspozycja promuje uczciwe podejście do żywności.
Opracowali go materiałoznawcy z ZUT w Szczecinie.
Chce pokazać, iż kosmos jest dla każdego.
25 maja 2018 roku zacznie obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Poniżej znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat.
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze strony internetowej Laboratoria.net w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych.
Administratorami Twoich danych będziemy my: Portal Laboratoria.net z siedzibą w Krakowie (Grupa INTS ul. Czerwone Maki 55/25 30-392 Kraków).
Chodzi o dane osobowe, które są zbierane w ramach korzystania przez Ciebie z naszych usług w tym zapisywanych w plikach cookies.
Przetwarzamy te dane w celach opisanych w polityce prywatności, między innymi aby:
dopasować treści stron i ich tematykę, w tym tematykę ukazujących się tam materiałów do Twoich zainteresowań,
dokonywać pomiarów, które pozwalają nam udoskonalać nasze usługi i sprawić, że będą maksymalnie odpowiadać Twoim potrzebom,
pokazywać Ci reklamy dopasowane do Twoich potrzeb i zainteresowań.
Zgodnie z obowiązującym prawem Twoje dane możemy przekazywać podmiotom przetwarzającym je na nasze zlecenie, np. agencjom marketingowym, podwykonawcom naszych usług oraz podmiotom uprawnionym do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa np. sądom lub organom ścigania – oczywiście tylko gdy wystąpią z żądaniem w oparciu o stosowną podstawę prawną.
Masz między innymi prawo do żądania dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia ich przetwarzania. Możesz także wycofać zgodę na przetwarzanie danych osobowych, zgłosić sprzeciw oraz skorzystać z innych praw.
Każde przetwarzanie Twoich danych musi być oparte na właściwej, zgodnej z obowiązującymi przepisami, podstawie prawnej. Podstawą prawną przetwarzania Twoich danych w celu świadczenia usług, w tym dopasowywania ich do Twoich zainteresowań, analizowania ich i udoskonalania oraz zapewniania ich bezpieczeństwa jest niezbędność do wykonania umów o ich świadczenie (tymi umowami są zazwyczaj regulaminy lub podobne dokumenty dostępne w usługach, z których korzystasz). Taką podstawą prawną dla pomiarów statystycznych i marketingu własnego administratorów jest tzw. uzasadniony interes administratora. Przetwarzanie Twoich danych w celach marketingowych podmiotów trzecich będzie odbywać się na podstawie Twojej dobrowolnej zgody.
Dlatego też proszę zaznacz przycisk "zgadzam się" jeżeli zgadzasz się na przetwarzanie Twoich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przez ze mnie z portalu *Laboratoria.net, udostępnianych zarówno w wersji "desktop", jak i "mobile", w tym także zbieranych w tzw. plikach cookies. Wyrażenie zgody jest dobrowolne i możesz ją w dowolnym momencie wycofać.
Więcej w naszej POLITYCE PRYWATNOŚCI
Recenzje