Akceptuję
W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczone w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies. Więcej szczegółów w naszej Polityce Prywatności

Zamknij X
Niespodzianka

Naukowy styl życia

Nauka i biznes

Strona główna Informacje
Dodatkowy na dole

Dodatkowy u góry

RARE-Bestpractices: badania nad chorobami rzadkimi

Program badań klinicznych powinien zostać zoptymalizowany w taki sposób, aby uwzględniać potrzeby i interesy zarówno pacjentów, jak i lekarzy. To cel rozpoczętego w styczniu 2013 r., czteroletniego projektu finansowanego ze środków unijnego Siódmego Programu Ramowego.

Projekt RARE-Bestpractices ma udoskonalić postępowanie kliniczne w chorobach rzadkich poprzez podjęcie wielu działań badawczych, które można przełożyć na rozwiązania praktyczne.

Działania te obejmują tworzenie standardów i przejrzystych, niezawodnych procedur opracowywania i ewaluacji wytycznych praktyki klinicznej w zakresie chorób rzadkich. Ponadto prowadzone w toku projektu prace ukierunkowane będą na identyfikację dostępnych notacji graficznego przedstawiania procesów w ramach wytycznych praktyki klinicznej, aby pogłębić wiedzę użytkowników i poprawić wdrażanie.

W ramach projektu ma również powstać wszechstronna, publiczna baza danych wysokiej jakości wytycznych praktyki klinicznej, od testów diagnostycznych i terapii po organizację opieki oraz pomoc dla profesjonalistów, pacjentów i decydentów w postaci najlepszych i najświeższych informacji. Do grudnia 2016 r. wypracowane zostaną także mechanizmy identyfikacji i szeregowania pod względem ważności chorób rzadkich.

Wreszcie w toku projektu ma zostać zdefiniowany zakres, w jakim wnioski z analiz opłacalności farmaceutyków będą uwzględniane i wykorzystywane w wytycznych najlepszych praktyk w różnych krajach.

Podstawowe działania będą uzupełniane o szkolenia organizowane w celu wspomagania interesariuszy w opracowywaniu i ewaluacji wytycznych dotyczących chorób rzadkich. Aby pomóc w kształtowaniu strategii i wspomagać podejmowane działania, powołana została w ramach projektu RARE-Bestpractices rada doradcza międzynarodowych ekspertów, którzy reprezentują organizacje europejskie i międzynarodowe, zaangażowane w podstawowe badania kliniczne nad chorobami rzadkimi.

Więcej informacji:

Projekt RARE-Bestpractices
http://www.rarebestpractices.eu

Źródło: http://cordis.europa.eu/home_pl.html


Tagi: lakarz, pacjent, badania kliniczne, klinika, lab, laboratorium, laboratoria
Drukuj PDF
wstecz Podziel się ze znajomymi

Recenzje




Naukowe oblicze futbolu
21-06-2018

Naukowe oblicze futbolu

Czym jest mecz dla matematyka? „Pojedynczym podziałem przedziału jednostkowego na zbiory równej miary”.

Rower przyszłości
21-06-2018

Rower przyszłości

Dane statystyczne pokazują, że aż 54% ludzi na świecie mieszka w miastach, a około połowa z nich jeździ do pracy samochodem.

W Polsce powstaje bioniczna nerka
21-06-2018

W Polsce powstaje bioniczna nerka

Grupa polskich naukowców pracuje nad stworzeniem bionicznej trzustki, której wykorzystanie zastąpi kiedyś konieczność przewlekłej insulinoterapii.

Naukowcy odkryli nowe wirusy
20-06-2018

Naukowcy odkryli nowe wirusy

Nieznane dotychczas gatunki wirusów występujące u małych ssaków odkryli naukowcy z Polski i USA w ramach międzynarodowego projektu.

Informacje dnia: Naukowe oblicze futbolu Polacy stworzyli prototyp drukarki 3D ze skanerem 3D Rower przyszłości W Polsce powstaje bioniczna nerka Białka iRhom2 kluczem do walki z chorobą Alzheimera Naukowcy odkryli nowe wirusy Naukowe oblicze futbolu Polacy stworzyli prototyp drukarki 3D ze skanerem 3D Rower przyszłości W Polsce powstaje bioniczna nerka Białka iRhom2 kluczem do walki z chorobą Alzheimera Naukowcy odkryli nowe wirusy Naukowe oblicze futbolu Polacy stworzyli prototyp drukarki 3D ze skanerem 3D Rower przyszłości W Polsce powstaje bioniczna nerka Białka iRhom2 kluczem do walki z chorobą Alzheimera Naukowcy odkryli nowe wirusy

Partnerzy

GoldenLine Fundacja Kobiety Nauki Job24 Obywatele Nauki NeuroSkoki Portal MaterialyInzynierskie.pl Uni Gdansk MULTITRAIN I MULTITRAIN II Nauki przyrodnicze KOŁO INZYNIERÓW PB ICHF PAN FUNDACJA JWP NEURONAUKA Mlodym Okiem Polski Instytut Rozwoju Biznesu Analityka Nauka w Polsce CITTRU - Centrum Innowacji, Transferu Technologii i Rozwoju Uniwersytetu Akademia PAN Chemia i Biznes Farmacom Świat Chemii Forum Akademickie Biotechnologia     Geodezja Instytut Lotnictwa EuroLab

Szanowny Czytelniku!

 
25 maja 2018 roku zacznie obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Poniżej znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat.
 
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze strony internetowej Laboratoria.net w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych.

Kto będzie administratorem Twoich danych?

Administratorami Twoich danych będziemy my: Portal Laboratoria.net z siedzibą w Krakowie (Grupa INTS ul. Czerwone Maki 55/25 30-392 Kraków).

O jakich danych mówimy?

Chodzi o dane osobowe, które są zbierane w ramach korzystania przez Ciebie z naszych usług w tym zapisywanych w plikach cookies.

Dlaczego chcemy przetwarzać Twoje dane?

Przetwarzamy te dane w celach opisanych w polityce prywatności, między innymi aby:

Komu możemy przekazać dane?

Zgodnie z obowiązującym prawem Twoje dane możemy przekazywać podmiotom przetwarzającym je na nasze zlecenie, np. agencjom marketingowym, podwykonawcom naszych usług oraz podmiotom uprawnionym do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa np. sądom lub organom ścigania – oczywiście tylko gdy wystąpią z żądaniem w oparciu o stosowną podstawę prawną.

Jakie masz prawa w stosunku do Twoich danych?

Masz między innymi prawo do żądania dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia ich przetwarzania. Możesz także wycofać zgodę na przetwarzanie danych osobowych, zgłosić sprzeciw oraz skorzystać z innych praw.

Jakie są podstawy prawne przetwarzania Twoich danych?

Każde przetwarzanie Twoich danych musi być oparte na właściwej, zgodnej z obowiązującymi przepisami, podstawie prawnej. Podstawą prawną przetwarzania Twoich danych w celu świadczenia usług, w tym dopasowywania ich do Twoich zainteresowań, analizowania ich i udoskonalania oraz zapewniania ich bezpieczeństwa jest niezbędność do wykonania umów o ich świadczenie (tymi umowami są zazwyczaj regulaminy lub podobne dokumenty dostępne w usługach, z których korzystasz). Taką podstawą prawną dla pomiarów statystycznych i marketingu własnego administratorów jest tzw. uzasadniony interes administratora. Przetwarzanie Twoich danych w celach marketingowych podmiotów trzecich będzie odbywać się na podstawie Twojej dobrowolnej zgody.

Dlatego też proszę zaznacz przycisk "zgadzam się" jeżeli zgadzasz się na przetwarzanie Twoich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przez ze mnie z portalu *Laboratoria.net, udostępnianych zarówno w wersji "desktop", jak i "mobile", w tym także zbieranych w tzw. plikach cookies. Wyrażenie zgody jest dobrowolne i możesz ją w dowolnym momencie wycofać.
 
Więcej w naszej POLITYCE PRYWATNOŚCI
 

Newsletter

Zawsze aktualne informacje