Akceptuję
W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczone w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies. Więcej szczegółów w naszej Polityce Prywatności

Zamknij X

Naukowy styl życia

Nauka i biznes

Strona główna Informacje

Ruszyła kampania przeciw dyskryminacji chorych na SM

Zainaugurowano na niej ogólnopolską kampanię informacyjną na temat stwardnienia rozsianego pt.:"SyMfonia Serc". Jej celem jest zwrócenie uwagi, że chorzy na stwardnienie rozsiane - poważną przewlekłą chorobę centralnego układu nerwowego - potrzebują wsparcia społecznego oraz że mają najgorszy w Europie dostęp do nowoczesnych i skutecznych leków.

Organizatorzy kampanii liczą też, że pomoże ona przełamać stereotypy na temat SM i przyczyni się do poprawy sytuacji osób, które na nią cierpią.

Obecny na konferencji wiceminister zdrowia Marek Twardowski zapewniał, że jeszcze w tym roku powinien zostać podpisany Narodowy Program Leczenia Chorych na SM. Projekt programu jest gotowy od 2005 r., dotychczas nie zapadły jednak żadne decyzje w jego sprawie.

W dokumencie przygotowanym na cele kampanii sekretarz generalny Europejskiej Platformy SM (EMSP) Christoph Talheim, podkreślił, że choć polscy pacjenci z SM są jedną z liczniejszych grup Europie, to ich dostęp do właściwej terapii jest najgorszy z krajów UE. W krajach Wspólnoty średnio 25-40 procent pacjentów ma dostęp do najlepszej terapii, za jaką uważa się leczenie tzw. immunomodulacyjne. W Polsce odsetek ten wynosi zaledwie 2 procent.

Ale nawet, jeśli polskiemu pacjentowi uda się dostać na niezbędną terapię, nie może liczyć, że po 2-3 latach będzie mógł ją kontynuować i to niezależnie od przynoszonych przez nią rezultatów.

Obecnie istniejące programy zakładają refinansowanie leczenia immunomodulacyjnego w bardzo ograniczonym czasie, a kryteria kwalifikacyjne bardzo utrudniają ponowne przystąpienie do terapii.

W 2003 roku terapia immunomodulująca została uznana za standard w leczeniu SM przez Parlament Europejski. W istotny sposób hamuje ona postępy choroby, może zmniejszyć liczbę i siłę nawrotów SM. Wczesne zastosowanie tej terapii daje szanse na zahamowanie procesu chorobowego i zmniejsza narażenie chorego na kalectwo.

- Ja zawsze podkreślam, że chory na SM wcale nie musi być na garnuszku państwa. Możemy być normalnymi podatnikami, bo dzięki odpowiedniej terapii mamy możliwość prowadzenia normalnej aktywności zawodowej - powiedziała przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Izabela Czarnecka.

Neurolodzy obecni na konferencji podkreślali też, że oprócz leczenia farmakologicznego, bardzo ważne dla chorych są rehabilitacja oraz wsparcie psychiczne i społeczne.

SM to ciężka, przewlekła i nieuleczalna choroba centralnego układu nerwowego. Dotyka głównie ludzi młodych między 20 a 40 rokiem życia. Jej przyczyną są zaburzenia w pracy układu odporności, który zamiast bronić, zaczyna niszczyć tkanki własnego organizmu.

Wyróżnia się cztery podstawowe postacie stwardnienia rozsianego (z łac. sclerosis multiplex), ale chociaż każdy z nich ma swoją własną charakterystykę, nie ma dwóch osób, u których choroba przebiegałaby podobnie. Dlatego lekarze mówią, że SM jest nieprzewidywalne. Objawami SM są np. drętwienie stóp, dłoni, drżenie, bóle mięśni, przewlekłe zmęczenie, zaburzenia ze strony układu moczowego czy zaburzenia seksualne i depresja. U niektórych objawy przez całe życie są dosyć lekkie, podczas gdy u innych dosyć szybko dochodzi do postępu niepełnosprawności.

Inauguracji kampanii "SyMfonia Serc" towarzyszyło otwarcie w Zamku Ujazdowskim wystawy fotograficznej "Polski świat SM". Pokazuje ona rzeczywistość, w jakiej muszą funkcjonować polscy chorzy. Na niedzielę 7 września zaplanowano koncert "SyMfonii serc", który odbędzie się w Warszawie na Mariensztacie.

PAP/Onet

Drukuj PDF
wstecz Podziel się ze znajomymi

Recenzje




Pływanie zmniejsza ryzyko zgonu
02-12-2016

Pływanie zmniejsza ryzyko zgonu

Pływanie, uprawianie aerobiku i sportów rakietowych związane jest z mniejszym prawdopodobieństwem zgonu z różnych przyczyn.

znajdz nas na fcb
Informacje dnia: Stypendia naukowe dla wybitnych młodych naukowców Nanomateriały pomagają w oczyszczaniu wody Pływanie zmniejsza ryzyko zgonu Męska płodność na poziomie molekularnym 16 mln euro dla naukowców zajmujących się żywnością Innowacyjne cewniki medyczne Stypendia naukowe dla wybitnych młodych naukowców Nanomateriały pomagają w oczyszczaniu wody Pływanie zmniejsza ryzyko zgonu Męska płodność na poziomie molekularnym 16 mln euro dla naukowców zajmujących się żywnością Innowacyjne cewniki medyczne Stypendia naukowe dla wybitnych młodych naukowców Nanomateriały pomagają w oczyszczaniu wody Pływanie zmniejsza ryzyko zgonu Męska płodność na poziomie molekularnym 16 mln euro dla naukowców zajmujących się żywnością Innowacyjne cewniki medyczne

Partnerzy

GoldenLine Fundacja Kobiety Nauki Warszawskie Stowarzyszenie Biotechnologiczne (WSB) „Symbioza” Obywatele Nauki NeuroSkoki Biomantis Uni Gdansk MULTITRAIN I MULTITRAIN II Nauki przyrodnicze KOŁO INZYNIERÓW PB ICHF PAN FUNDACJA JWP NEURONAUKA BIOOPEN 2016 QDAY Mlodym Okiem Nauka w Polsce CITTRU - Centrum Innowacji, Transferu Technologii i Rozwoju Uniwersytetu Akademia PAN Chemia i Biznes Farmacom Świat Chemii Forum Akademickie Biotechnologia     Geodezja „Pomiędzy naukami – zjazd fizyków i chemików” WIMC WARSZAWA 2016 Konferencja Biomedyczna Projektor Jagielloński Instytut Lotnictwa EuroLab