Akceptuję
W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczone w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies. Więcej szczegółów w naszej Polityce Prywatności

Zamknij X
Kielce

Naukowy styl życia

Nauka i biznes

Strona główna Informacje
Dodatkowy na dole

Ruszyła kampania przeciw dyskryminacji chorych na SM

Zainaugurowano na niej ogólnopolską kampanię informacyjną na temat stwardnienia rozsianego pt.:"SyMfonia Serc". Jej celem jest zwrócenie uwagi, że chorzy na stwardnienie rozsiane - poważną przewlekłą chorobę centralnego układu nerwowego - potrzebują wsparcia społecznego oraz że mają najgorszy w Europie dostęp do nowoczesnych i skutecznych leków.

Organizatorzy kampanii liczą też, że pomoże ona przełamać stereotypy na temat SM i przyczyni się do poprawy sytuacji osób, które na nią cierpią.

Obecny na konferencji wiceminister zdrowia Marek Twardowski zapewniał, że jeszcze w tym roku powinien zostać podpisany Narodowy Program Leczenia Chorych na SM. Projekt programu jest gotowy od 2005 r., dotychczas nie zapadły jednak żadne decyzje w jego sprawie.

W dokumencie przygotowanym na cele kampanii sekretarz generalny Europejskiej Platformy SM (EMSP) Christoph Talheim, podkreślił, że choć polscy pacjenci z SM są jedną z liczniejszych grup Europie, to ich dostęp do właściwej terapii jest najgorszy z krajów UE. W krajach Wspólnoty średnio 25-40 procent pacjentów ma dostęp do najlepszej terapii, za jaką uważa się leczenie tzw. immunomodulacyjne. W Polsce odsetek ten wynosi zaledwie 2 procent.

Ale nawet, jeśli polskiemu pacjentowi uda się dostać na niezbędną terapię, nie może liczyć, że po 2-3 latach będzie mógł ją kontynuować i to niezależnie od przynoszonych przez nią rezultatów.

Obecnie istniejące programy zakładają refinansowanie leczenia immunomodulacyjnego w bardzo ograniczonym czasie, a kryteria kwalifikacyjne bardzo utrudniają ponowne przystąpienie do terapii.

W 2003 roku terapia immunomodulująca została uznana za standard w leczeniu SM przez Parlament Europejski. W istotny sposób hamuje ona postępy choroby, może zmniejszyć liczbę i siłę nawrotów SM. Wczesne zastosowanie tej terapii daje szanse na zahamowanie procesu chorobowego i zmniejsza narażenie chorego na kalectwo.

- Ja zawsze podkreślam, że chory na SM wcale nie musi być na garnuszku państwa. Możemy być normalnymi podatnikami, bo dzięki odpowiedniej terapii mamy możliwość prowadzenia normalnej aktywności zawodowej - powiedziała przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Izabela Czarnecka.

Neurolodzy obecni na konferencji podkreślali też, że oprócz leczenia farmakologicznego, bardzo ważne dla chorych są rehabilitacja oraz wsparcie psychiczne i społeczne.

SM to ciężka, przewlekła i nieuleczalna choroba centralnego układu nerwowego. Dotyka głównie ludzi młodych między 20 a 40 rokiem życia. Jej przyczyną są zaburzenia w pracy układu odporności, który zamiast bronić, zaczyna niszczyć tkanki własnego organizmu.

Wyróżnia się cztery podstawowe postacie stwardnienia rozsianego (z łac. sclerosis multiplex), ale chociaż każdy z nich ma swoją własną charakterystykę, nie ma dwóch osób, u których choroba przebiegałaby podobnie. Dlatego lekarze mówią, że SM jest nieprzewidywalne. Objawami SM są np. drętwienie stóp, dłoni, drżenie, bóle mięśni, przewlekłe zmęczenie, zaburzenia ze strony układu moczowego czy zaburzenia seksualne i depresja. U niektórych objawy przez całe życie są dosyć lekkie, podczas gdy u innych dosyć szybko dochodzi do postępu niepełnosprawności.

Inauguracji kampanii "SyMfonia Serc" towarzyszyło otwarcie w Zamku Ujazdowskim wystawy fotograficznej "Polski świat SM". Pokazuje ona rzeczywistość, w jakiej muszą funkcjonować polscy chorzy. Na niedzielę 7 września zaplanowano koncert "SyMfonii serc", który odbędzie się w Warszawie na Mariensztacie.

PAP/Onet

Drukuj PDF
wstecz Podziel się ze znajomymi

Recenzje




Przełom w diagnostyce kardiologicznej
20-09-2018

Przełom w diagnostyce kardiologicznej

Innowacyjne urządzenia do stałego monitorowania pracy serca mają niewielkie rozmiary i są wygodniejsze w użytkowaniu niż tradycyjny Holter.

Informacje dnia: Nagroda NCN zostanie wręczona po raz szósty Aspiryna na serce nie dla każdego Czujnik optyczny wykrywa sepsę w pół godziny Przełom w diagnostyce kardiologicznej Drukowane ogniwa słoneczne rewolucjonizują produkcję elektroniki Egzoszkielety pomagają uzyskać nadludzkie siły Nagroda NCN zostanie wręczona po raz szósty Aspiryna na serce nie dla każdego Czujnik optyczny wykrywa sepsę w pół godziny Przełom w diagnostyce kardiologicznej Drukowane ogniwa słoneczne rewolucjonizują produkcję elektroniki Egzoszkielety pomagają uzyskać nadludzkie siły Nagroda NCN zostanie wręczona po raz szósty Aspiryna na serce nie dla każdego Czujnik optyczny wykrywa sepsę w pół godziny Przełom w diagnostyce kardiologicznej Drukowane ogniwa słoneczne rewolucjonizują produkcję elektroniki Egzoszkielety pomagają uzyskać nadludzkie siły

Partnerzy

GoldenLine Fundacja Kobiety Nauki Job24 Obywatele Nauki NeuroSkoki Portal MaterialyInzynierskie.pl Uni Gdansk MULTITRAIN I MULTITRAIN II Nauki przyrodnicze KOŁO INZYNIERÓW PB ICHF PAN FUNDACJA JWP NEURONAUKA Mlodym Okiem Polski Instytut Rozwoju Biznesu Analityka Nauka w Polsce CITTRU - Centrum Innowacji, Transferu Technologii i Rozwoju Uniwersytetu Akademia PAN Chemia i Biznes Farmacom Świat Chemii Forum Akademickie Biotechnologia     Geodezja Instytut Lotnictwa EuroLab

Szanowny Czytelniku!

 
25 maja 2018 roku zacznie obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Poniżej znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat.
 
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze strony internetowej Laboratoria.net w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych.

Kto będzie administratorem Twoich danych?

Administratorami Twoich danych będziemy my: Portal Laboratoria.net z siedzibą w Krakowie (Grupa INTS ul. Czerwone Maki 55/25 30-392 Kraków).

O jakich danych mówimy?

Chodzi o dane osobowe, które są zbierane w ramach korzystania przez Ciebie z naszych usług w tym zapisywanych w plikach cookies.

Dlaczego chcemy przetwarzać Twoje dane?

Przetwarzamy te dane w celach opisanych w polityce prywatności, między innymi aby:

Komu możemy przekazać dane?

Zgodnie z obowiązującym prawem Twoje dane możemy przekazywać podmiotom przetwarzającym je na nasze zlecenie, np. agencjom marketingowym, podwykonawcom naszych usług oraz podmiotom uprawnionym do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa np. sądom lub organom ścigania – oczywiście tylko gdy wystąpią z żądaniem w oparciu o stosowną podstawę prawną.

Jakie masz prawa w stosunku do Twoich danych?

Masz między innymi prawo do żądania dostępu do danych, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia ich przetwarzania. Możesz także wycofać zgodę na przetwarzanie danych osobowych, zgłosić sprzeciw oraz skorzystać z innych praw.

Jakie są podstawy prawne przetwarzania Twoich danych?

Każde przetwarzanie Twoich danych musi być oparte na właściwej, zgodnej z obowiązującymi przepisami, podstawie prawnej. Podstawą prawną przetwarzania Twoich danych w celu świadczenia usług, w tym dopasowywania ich do Twoich zainteresowań, analizowania ich i udoskonalania oraz zapewniania ich bezpieczeństwa jest niezbędność do wykonania umów o ich świadczenie (tymi umowami są zazwyczaj regulaminy lub podobne dokumenty dostępne w usługach, z których korzystasz). Taką podstawą prawną dla pomiarów statystycznych i marketingu własnego administratorów jest tzw. uzasadniony interes administratora. Przetwarzanie Twoich danych w celach marketingowych podmiotów trzecich będzie odbywać się na podstawie Twojej dobrowolnej zgody.

Dlatego też proszę zaznacz przycisk "zgadzam się" jeżeli zgadzasz się na przetwarzanie Twoich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przez ze mnie z portalu *Laboratoria.net, udostępnianych zarówno w wersji "desktop", jak i "mobile", w tym także zbieranych w tzw. plikach cookies. Wyrażenie zgody jest dobrowolne i możesz ją w dowolnym momencie wycofać.
 
Więcej w naszej POLITYCE PRYWATNOŚCI
 

Newsletter

Zawsze aktualne informacje